DOENÇAS RARAS E SUBDIAGNOSTICADAS

É notável o avanço científico em algumas áreas da medicina nas últimas décadas, principalmente se considerarmos as doenças que atingem muitas pessoas. Por outro lado, ao analisarmos as doenças com menor incidência, chegaremos a uma triste constatação: das mais de 7 mil doenças raras conhecidas, menos de 10% contam com tratamento específicos e a maioria de seus portadores leva anos para chegar ao diagnóstico correto. Mais de 75% das doenças raras atingem crianças e 50% são diagnosticadas tardiamente.


No próximo dia 28 de fevereiro o mundo lembrará deste fato lamentável através do Dia Mundial das Doenças Raras. Estima-se que nos Estados Unidos 1 em cada 10 pessoas seja portadora de uma doença rara. Na Europa a estimativa é de 1 pessoa a cada 2 mil. Infelizmente no Brasil ou até mesmo na América Latina não temos este número. Mas sabemos que em um País de proporções continentais como é o Brasil, muitos pacientes padecem de doenças desconhecidas e subdiagnosticas por anos sem alcançar o diagnóstico e o tratamento adequados.

Considerando que cerca de 80% das doenças raras têm origem genética, o papel do médico geneticista é fundamental para mudar o cenário atual das doenças raras no Brasil. Hoje temos menos de 200 médicos geneticistas em todo o Brasil, sendo que cerca de 85% estão concentrados nas regiões Sul e Sudeste do Brasil. Estima-se que a fila de espera para passar em consulta com um médico geneticista possa chegar a um ano.

Em janeiro de 2009, foi publicada a Portaria 81/ 20 de janeiro de 2009, que instituiu, no âmbito do SUS, a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, assinada pelo Ministro da Saúde, José Gomes Temporão. Porém a Secretaria de Atenção à Saúde (SAS) não publicou as medidas necessárias para plena estruturação da política. Com isso, mais de 140 milhões de brasileiros ainda se encontram à margem de um atendimento digno na área de genética.

A maioria das doenças raras são graves, incuráveis, crônicas, frequentemente degenerativas e progressivas, além de constituírem risco de vida. A qualidade de vida dos pacientes é frequentemente afetada pela perda ou diminuição da autonomia. Os pacientes e suas famílias enfrentam o preconceito, a marginalização, a falta de esperança nas terapias e a falta de apoio para o dia-a-dia. Isso acontece em todo o mundo, não apenas no Brasil.

Mas, nós, profissionais de Saúde, devemos todos os dias assegurar que o bem mais precioso do ser humano – A VIDA – seja garantido e tratado com dignidade. Podemos dizer que dignidade é viver com qualidade, podendo usufruir de todas as conquistas da humanidade. Negar ao ser humano, qualquer uma destas conquistas, significa degradar sua dignidade. Então, ao negar a um paciente, portador de uma doença rara, que ameaça sua vida, acesso ao médico, diagnóstico e tratamento não é a mesma coisa que tirar sua dignidade, condenando-o a uma vida degradante ?

Neste dia especial quero chamar a sociedade brasileira, os médicos, os enfermeiros, os políticos, as autoridades, e demais envolvidos no assunto, a pensar se estamos trabalhando para construir uma sociedade livre, justa e solidária, conforme prega a nossa Constituição. Não interessa se a doença é rara e atinge poucas pessoas, afinal, em uma sociedade justa e solidária, todos devem reunir esforços, em prol de um ou de todos. A vida não espera, a vida não tem preço, porque é o bem mais raro que todos nós temos.

Dr. Salmo Raskin
Presidente Sociedade Brasileira de Genética Médica- SBGM

Lançamento da Callis Editora ensina crianças a multiplicar

A partir da história de um carpinteiro, obra infantil educativa une diversão e aprendizado

Você já imaginou aprender matemática enquanto descobre o enredo de uma obra literária? “Paisagem de pássaros”, livro da Callis Editora que acaba de chegar às livrarias, assume exatamente essa missão.

O conceito da operação de multiplicação é transmitido aos pequenos leitores de forma lúdica, simples e divertida, pelo escritor Eun Sun Han, que se utiliza de um conto para explicá-lo.

O protagonista é um carpinteiro, que constrói casas de pássaros e pendura-as nas árvores de uma floresta. A satisfação completa do personagem, no entanto, acontece quando as aves, pouco a pouco, vêm morar nessas casinhas.
O livro “Paisagem de pássaros” faz parte da Coleção Tan Tan, que reúne 24 títulos, todos com intuito de ensinar noções matemáticas ao público infantil.

Serviço:
Livro Paisagem de pássaros
Callis Editora
Autora: Eun Sun Han
Ilustração: Há Jin Jung
22 cm x 23 cm
40 páginas
Preço sugerido: R$ 27,90

Lançamento do livro "Curso (in)completo de filosofia" na Metodista

Na próxima quarta-feira, 24 de fevereiro, acontecerá o lançamento do livro “Curso (in)completo de filosofia”, às 19h30, no Auditório do Campus Rudge Ramos. Haverá um debate com os autores: Daniel Pansarelli, João Regis Lima, Marcos Sidnei Euzébio e Wesley Dourado, todos professores da Metodista.
O livro defende a ideia de que qualquer curso de filosofia será sempre incompleto. É entendendo essa incompletude que a ensinam fazendo a seleção de conteúdos, abordagens e leituras, tanto históricas quanto temáticas. Criando, a partir daí, uma linha aceitável de compreensão da história da filosofia, tais como suas áreas.
A partir disso, surge a ideia de fazer um livro com o título: Curso (in)completo de filosofia que aborda todos esses aspectos da filosofia. Para mais informações: (11) 4366-5891

Rede Metodista de Educação - Criada oficialmente em 2006, a Rede Metodista de Educação é um sistema integrado entre instituições de Ensino Metodistas de todo o País. São escolas centenárias, pioneiras na aplicação de inovações pedagógicas, e também as mais novas, todas comprometidas com princípios e valores cristãos e com a busca de qualidade em todos os níveis. Atualmente, são mais de 50 instituições educacionais em dez estados brasileiros, chegando a mais de 60 mil alunos na educação básica, ensino técnico e educação superior, no ensino presencial e a distância. Mundialmente, a educação metodista está presente em mais de 60 países.