Toda uma trajetória de quem conviveu e cuidou com carinho por nove anos do pai com esclerose lateral amiotrófica.
A cada 90 minutos alguém é diagnosticado com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) - há 3 casos a cada 200 mil pessoas. A Doença de Neurônio Motor (DNM), como também é chamada, é uma condição neurodegenerativa que progride rapidamente e compromete os neurônios que comandam os movimentos.
Quando Mauricio Cukierkorn, então com 62 anos de idade, recebeu o diagnóstico de ELA - esclerose lateral amiotrófica, uma doença neurodegenerativa, rapidamente progressiva, irreversível e fatal, sua família se mobilizou para oferecer a melhor qualidade de vida possível ao paciente e para buscar informações sobre as melhores opções de tratamento para a doença.
O engenheiro conviveu nove anos com a doença, muito mais do que previram os seus médicos e do que a estimativa em geral, vivendo cada dia com disposição e força de vontade. Não "abandonou" o trabalho totalmente e as horas de lazer foram valorizadas. O apoio da família foi fundamental durante todo o tratamento. A experiência de cuidar do pai e dedicar carinho e apoio para com ele resultou em um livro de escrita singela, em que a filha, Flora Cukierkorn Diskin descreve a trajetória de sua vida e de toda a família durante os nove anos do tratamento da doença do pai.
O objetivo de "Viver sem Morrer - a vida com ELA - esclerose lateral amiotrófica" (Minha Editora - selo editorial Manole, 2010, 112 páginas, ISBN: 978 85 7868 013 8) não é contar a história de vida de uma pessoa com a doença, mas sim homenagear um pai, apresentando maneiras de lidar com as fases da doença e relatando como ela interage com o corpo do paciente. Como ela mobiliza a família e como o paciente precisa de apoio, dedicação e acima de tudo, muito amor.
Dentro de inúmeras limitações e desgastes, a família procurou proporcionar bons momentos a Mauricio, estando ao seu lado durante o tratamento, ressaltando a importância do amor dado ao doente e a necessidade de mostrar que cada dia a mais na vida vale a pena. Os dias passam a ter muita importância e toda vivencia a mais é entendida como um acréscimo, faz da presença um novo aprendizado e o estar junto é cada dia mais valorizado.
De acordo com Flora, a obra demonstra que o carinho e os cuidados adequados auxiliam de forma decisiva no tratamento, amenizando o sofrimento do paciente. "Quando deixamos um doente isolado, ele acaba desistindo de viver, por isso os cuidados são importantes para encorajar o paciente em busca da 'cura", em busca do amanhecer", afirma.
Outro destaque da história fica por conta da força de vontade que influencia positivamente, o que permitiu a Maurício superar as expectativas dos médicos. "O primeiro médico que diagnosticou meu pai deu para ele apenas um ano de vida, mas ele viveu nove", conta Flora. E completa: "Nos nove anos de tratamento do meu pai houve dor, sofrimento, mas também oportunidade de vivenciar conquistas, aprendendo muito estando ao seu lado em momentos importantes."
Ao longo dos capítulos, médicos que auxiliaram no tratamento tiveram espaço para expor suas ideias e relatar um aprendizado bilateral, explicando a doença com seus detalhes por meio de uma linguagem simples e direta. "Escrevi o livro sentindo todo o apoio de meu pai para que eu contribuísse de alguma forma com as pessoas doentes e para com os seus familiares, que muitas vezes não conseguem lidar com a doença e entender que o doente precisa de auxílio e paciência", ressalta a autora.
O livro consegue ir além de um desabafo, mostra a importância da crença na cura e a superação de Mauricio, despertando a alma do leitor para a vida.
Esclerose lateral amiotrófica - ELA
Doença rara (com incidência ao redor de 1,5 caso/100.000 pessoas por ano), a esclerose lateral amiotrófica (ELA), ou doença do neurônio motor (DNM), é uma condição neurodegenerativa, caracterizada por comprometimento dos neurônios motores do cérebro (neurônio motor superior - NMS) e da medula nervosa (neurônio motor inferior - NMI). A condição é de etiologia desconhecida e, até o momento, não há cura. Sintomas: cãimbras, fraqueza muscular e insuficiência respiratória. O estágio final da doença é dramático: os pacientes ficam no leito, sem movimentos, com respirador artificial, com alimentação via sonda e comunicação comprometida, muitas vezes só conseguida por meio de movimentos oculares.
Sobre a Autora:
Flora Cukierkorn Diskin - Formou-se em Direito pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Em seguida, em 1990, estudou decoração de interiores. Inspirada no pai, Mauricio Cukierkorn, engenheiro civil, formado pela Escola Politécnica da Universidade de São Paulo (USP), especializou-se nas áreas de construção e reformas, bem como de decoração de imóveis comerciais e residenciais. Obteve reconhecimento por trabalhos em arquitetura de interiores em diversas publicações.
